Con tan solo cinco años y ocho meses de vida, Sofia Mella Ibaceta enfrenta un duro diagnóstico de Anemia de Falconi, enfermedad que la mantiene con un sistema inmunológico debilitado impidiendo que ella y su familia lleven una «vida normal» ante el riesgo de contraer infecciones que puedan agravarse, situación que se vuelve más desafiante cuando se vive más de un año y medio en medio de una pandemia.
En conversación con Timeline.cl, Natalia Ibaceta, la madre de Sofía, relató que junto a sus seres queridos llevan adelante toda una campaña para encontrar con urgencia un gemelo genético que se convierta en donante de médula y con esto ayude a la menor a superar la enfermedad que incluso la mantuvo internada en la UCI Pediátrica del Hospital Regional de Antofagasta.
Para confirmar la posibilidad de ser donante, solo es necesario que personas sanas entre 18 y 55 años se realicen un testeo rápido que consiste en una muestra de saliva a través de un kit que se puede solicitar de forma gratuita con DKMS o con la familia contactando a través del facebook personal «Natalia Ibaceta«, vía correo [email protected] o en un bingo a realizar el 24 de octubre.
Confirmación del diagnóstico
«Comencé a notarla más cansada, pálida, después comenzó con vómitos hasta que un día estaba débil y como que se le doblaron las piernas», señala Ibaceta sobre cómo comenzó la búsqueda del diagnóstico de la menor que ya debía mantener controles mensuales tras haber nacido con un solo riñón, pero que se vieron afectados en frecuencia durante los meses más críticos de la pandemia.
Tras hospitalizaciones para estabilizarla y un traslado hasta Santiago para realizar estudios más profundos llegó la confirmación del diagnóstico, el que además dejó al descubierto tras estudios genéticos a sus familiares para encontrar un donante, que Mateo, su hermano menor dos años y ocho meses contaba con el mismo gen capaz de desarrollar la enfermedad, por lo que también deberá iniciar estudios para un pronto tratramiento. Además, según lo señalado por los profesionales el diagnóstico pone en riesgo a la menor de desarrollar tumores en el futuro.
Natalia agradece toda la ayuda recibida a lo largo de este proceso, desde una amiga de su prima lejana que sin conocerla la ayudó incondicionalmente durante su estadía en Santiago, hasta la nefróloga del Hospital Regional Carolina Peralta, quien pese a no dirigir el tratamiento, sí es parte del equipo médico que controla a Sofía y responde con cercanía todas las dudas que afloran. Incluso ante dificultades como la falta de stock en el mismo recinto de salud del medicamento que la menor debe recibir para no enfrentar tan seguidas las transfusiones de sangre, ella se muestra optimista «hacemos un esfuerzo con rifas y donaciones y pedimos la receta para comprarlo particularmente, son $60.000 mensuales y este ya es el cuarto mes que debemos comprarlo a la espera del trámite para que ya lo pueda recibir gratuitamente».
Compleja situación económica
Sumado a lo anterior, la familia enfrenta elevados gastos asociados principalmente a la dieta que debe mantener la pequeña, lo que incluye leches como suplementos alimenticios y otros productos que complementen su régimen liviano. Específicamente sobre el tratamiento, Natalia aclara que de encontrar un donante no existen gastos asociados directamente al proceso médico, sin embargo, la menor junto a algún familiar deberán trasladarse sin retorno por al menos un año hasta la región Metropolitana, debiendo asumir todos los gastos personales como arriendo y alimentación, esto sin contar que son un grupo familiar que además incluye a otros dos menores, el menor de ellos con terapias frecuentes a Teletón debido a otros diagnósticos.
Es por esto que se encuentra programado un Bingo a beneficio a realizarse el día 24 de octubre en la sede social ubicada en calle Chungungos con Farolito, frente el Centro Ontológico Norte de Antofagasta. Ese día la familia contará con kits de testeo rápido que consisten en una muestra de saliva que permitirá identificar una posible coincidencia genética para realizar el transplante, el que en pocas palabras, trata de una extracción de células madres desde la médula, procedimiento que solo provoca molestias leves en la zona y que aproximadamente a los cuatro días ya permite la regeneración en el conteo de células.
Falta de donantes
Es importante destacar que pese a la baja complejidad del procedimiento, las posibilidades de encontrar un donante son muy escasas, Natalia sabe de niños que han pasado años en esta búsqueda solo debido a la baja donación de sangre y plaquetas que existe en nuestro país. Reconoce que antes de contar con el diagnóstico de su hija esto era un proceso desconocido para ella, pero hace un llamado a la solidaridad, a realizarse el test afirmando «que uno no sabe cuando le pueda tocar, a cuantos niños pueda ayudar, no solamente a la Sofía, son miles en todo el país».
Para esto han coordinado no solo de entrega de kits el día del Bingo sino que además dispusieron de buzones en la sede Teletón de Antofagasta, en un local de la Feria de Las Pulgas ubicado en Eloisa Viuda de Zurita #7482 y en la Empresa «Maestranza» en Juan Glazinovic #485 para la recepción de las muestras y así simplificar para los pontenciales donantes el proceso del regreso de los testeos hasta los laboratorios.
