En el año 2001 y tras confirmar el diagnóstico su hijo, Marianela Luque (56) fundó Agrupa Fiq, organización que reúne a las familias de pacientes que sufren de fibrosis quística en Antofagasta. De aquel grupo inicial, actualmente solo tres jóvenes siguen con vida y en total, ahora en la región son 12 las personas que viven con esta enfermedad genética degenerativa que ataca pulmón, hígado y páncreas. “Son niños y padres que arrastran muchos problemas, están muy solos, es una enfermedad triste”, aseguró esta madre de 56 años quien estuvo casi dos décadas en Europa buscando un trasplante para el menor de sus hijos.
“Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”, dice uno de los carteles que uno de los integrantes de Agrupa Fiq llevó hasta el frontis Hospital Regional de Antofagasta, donde se manifestaron para visibilizar la situación que atraviesan quienes padecen esta enfermedad incurable. Sin contar al hijo de Marianela, quien recibe tratamiento en el Hospital del Tórax en Santiago, la fundadora de esta agrupación detalló que son 12 las familias de Taltal, Calama y Antofagasta que enfrentan esta patología en la región.
Los padres iniciaron gestiones para reunirse con la dirección del hospital y el médico broncopulmonar que trata a estos pacientes para plantear la necesidad de contar con equipos multidisciplinarios. Luque contó que es urgente atender la salud mental sobre todo de los jóvenes, ya que incluso uno de ellos estuvo hospitalizado por una severa depresión, debido a que está cansado de requerir tanta medicación de forma diaria.
Las publicaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile indican que “la sobrevida media en los países desarrollados supera los 30 años, cifra que aún está lejos de alcanzarse en Chile (no más de 12 años). Es una enfermedad con un alto costo económico y afectivo”. Los síntomas, en lactantes y preescolares, son tos recurrente o crónica que no mejora con tratamiento, neumonía recurrente o crónica, retardo del crecimiento, diarrea crónica con esteatorrea, prolapso rectal, sabor salado de piel e hipocratismo digital.
Esta organización partió con la historia de Marianela. En 1999 tuvo un hijo quien manifestó problemas de salud, siendo hospitalizado desde los 18 días de nacido en el Hospital Regional sin un diagnóstico que precisara su condición. Sin embargo, Luque explicó que en 1985 había perdido un hijo con esos mismos síntomas y ante su insistencia, la enviaron a Santiago. En el Hospital Luis Calvo Mackenna el estudio determinó que ella y su esposo eran portadores de fibrosis quística, pero los doctores ya habían sospechado la patología cuando revisaron al lactante.
“En esa época había muy poca información de la enfermedad en Antofagasta, muchos niños morían y no se sabía por qué. El 2001 regresé y junté a las familias de ese tiempo y fundé la agrupación. Actualmente de ese grupo inicial solo quedan tres jóvenes con vida”, explicó.
Buscando un transplante
Marianela tiene otros dos hijos que son portadores del 25% de la enfermedad, pero deberían tener una pareja con el mismo gen para que sus nietos heredaran la enfermedad. Buscando información para salvar la vida de Manuel, cuatro años después emigró a España para un trasplante pulmonar, algo que en ese momento era prácticamente imposible en el país.
“Conversé con una de las doctoras, pero el tema no le agradó mucho y como mamá hice lo que pude y me lo llevé. Vendimos la casa en Antofagasta y mientras eso se concretaba, acá se quedó mi esposo con mis otros dos niños y estuve tres meses sola en España. Lo primero que me dijeron es que allá los niños no mueren de fibrosis quística”, recordó.
Estuvo casi dos décadas en Europa, pero no siempre en España. Los primeros cuatro años pasaron sin hospitalización, asistiendo a controles regulares sin mayores problemas, hasta desahuciaron a su hijo, obligando la posibilidad del trasplante. En ese camino conoció el Hospital Royal Brompton, en Inglaterra, especialista en enfermedades pulmonares. Ahí durante seis años sometieron a Manuel a un tratamiento que extendió su vida sin necesitar un trasplante, y este último procedimiento, el hospital finalmente no quería realizarlo porque tenía la pleura demasiado pegada al pulmón izquierdo.
En ese escenario, con una baja probabilidad de supervivencia, decidió regresar a España y en el Hospital de Barcelona aceptaron su caso. En octubre de 2017, luego de varias objeciones médicas para que su hijo dejara en Inglaterra, logró el trasplante. “Como éramos españoles, porque toda la familia obtuvo la doble nacionalidad, nos dieron la posibilidad de hospitalizarlo. En España solo mi marido trabajaba, como es soldador no tuvo problemas en encontrar algo para desempeñarse, aunque en Inglaterra fue más difícil por el idioma y por el costo de la vida que es más alto. Yo debía permanecer en el hospital con el niño, porque mi hijo estuvo internado casi los 17 años que vivimos fuera del país. Ahora lleva cuatro años viviendo recién, porque desde el 2017 puede compartir con otras personas”, manifestó Luque.
Una vez concretado el trasplante intentó volver a Inglaterra, lo que era complejo por los costos debido a la separación de su marido y con otro de sus hijos decidió regresar a Chile en agosto.
Reactivación de Agrupa FIQ
Tras volver a Antofagasta contactó a las familias que conoció en la época del 2000 y ellos le contaron cómo es la situación actual. Unos de los principales requerimientos de los padres es una atención multidisciplinaria, ya que, junto a un especialista broncopulmonar, requieren gastroenterólogos, diabetólogos, psicólogos, kinesiólogos y endocrinólogos. “Cuando me fui la agrupación dejó de funcionar, el tema se enfrió, pero ahora propuse que nos ayudáramos y justamente hoy (ayer), se realizó una marcha en Santiago por un medicamento que se llama Trikafta, que ayuda a los pacientes con fibrosis quística. Aunque no cura la enfermedad, detiene su avance, son internados menos veces y cambia sus vidas”, dijo.
Este tratamiento cuesta cerca de $20 millones mensuales, situación que pasa por acciones de políticas públicas a nivel país y aprovechando ese contexto, acudieron al Hospital Regional para evidenciar que hay 12 familias de Taltal, Calama y Antofagasta que requieren ayuda.
Al solicitar una audiencia con la dirección del hospital para exponer las necesidades de las familias, hablaron con una asistente social que entregará la información al director y al especialista broncopulmonar, para posteriormente concretar una reunión y plantear lo que necesitan, el apoyo de otros especialistas. “Los niños no pueden estar solo con la médico de cabecera, porque tienen otros problemas, de páncreas, diabetes y sobre todo psicológico. Me contaron de un paciente que tiene una depresión severa y estuvo hospitalizado por eso, porque ya está cansado, toma cerca de 30 medicamentos diarios sin contar otro que debe ingerir de por vida”, detalló. Entre las dificultades de la enfermedad, Luque sostuvo que los pacientes no pueden compartir salas de hospitalización con otros y ni siquiera entre ellos porque viven con una alta presencia de bacterias.
Tras regresar a Chile, su hijo se atiende en el Hospital del Tórax, en Santiago, recinto donde tiene todo un equipo multidisciplinario cada vez que se presenta a un control, que es “lo que hace falta acá en Antofagasta. No sé cómo lo están haciendo las familias, no he tocado este tema, es triste”, aseguró. Lo ideal para los padres de estos pacientes, añadió, es contar con este equipo multidisciplinario y que los médicos tengan un vínculo con las familias. “Pero también puedo decir que desde que me fui hasta ahora ha cambiado mucho para bien. Mi hijo se controló 17 años en Europa y ahora está contento la atención que le dan en Santiago, lo que era su principal temor”, señaló.
